Aujourd’hui est un jour particulier sur le blog car il ne sera pas question de conseils, de tests ou de performances mais du pectus excavatum. Quoi ? Qu’est-ce que c’est ? Il s’agit d’une malformation congénitale du thorax le creusant vers l’intérieur et diminuant ainsi ma capacité pulmonaire de 10%. Cela fait longtemps que j’ai envie d’écrire cet article, non pas pour attirer la pitié, mais pour prouver à toutes les personnes qui en souffrent qu’il est tout à fait possible d’être sportif d’endurance sans trop de problèmes.
Le pectus excavatum
“Le pectus excavatum (ou thorax en entonnoir) est la déformation la plus fréquente du thorax, le plus souvent congénitale (présente à la naissance) ou se développant au cours de la croissance, caractérisée par un enfoncement plus ou moins prononcé de la partie inférieure du sternum, causée par une longueur excessive des cartilages costaux, qui relient les côtes au bord latéral du sternum” (source : Wikipedia). À lire cette définition de Wikipédia, cela n’a pas l’air d’être terrible pourtant cette malformation cause une véritable compression des organes internes (poumons et coeur).
De nombreuses études démontrent ainsi que cette compression peut être telle que, pour un sport donné, la personne possédant un pectus excavatum sera davantage fatiguée qu’une personne normale. Certains professionnels de la santé recommandent d’ailleurs un encadrement complet de la pratique sportive. De fait, dans les cas les plus graves, les complications cardiaques guettent la personne qui a un pectus excavatum.
Néanmoins toutes ces complications sont extrêmement rares. Pour la majorité des personnes possédant un pectus et, hormis une réduction de la capacité pulmonaire, l’aspect le plus handicapant est purement visuel. Finalement, c’est surtout le regard des autres qui est le plus difficile à gérer.
Pourtant, il y a moyen de se faire soigner. L’opération est possible suivant différentes techniques (barre métallique dans le thorax pour redresser la cage thoracique) mais extrêmement douloureuse. Pour vous donnez une idée, la péridurale post-opératoire est plus que nécessaire. Cela vous donne une idée des douleurs occasionnées. De plus, il est préconisé d’effectuer cette opération à l’adolescence.
Mon pectus
Comme vous vous en doutez, je n’ai pas fait cette opération extrêmement lourde qui demande un arrêt complet des activités de 6 mois à 1 an. Personnellement, je n’ai jamais eu l’impression d’être gêné par cette malformation. Je trouvais donc un peu inutile de foutre 1 an de ma vie en l’air juste pour être physiquement dans la norme !
Pourtant, je peux vous dire que j’en ai bavé et, qu’aujourd’hui encore, il m’arrive de surprendre amusé des regards de dégoût sur le visage de certaines personnes. Pourtant chaque regard, chaque dégoût m’a rendu plus fort et m’a donné une chose essentielle dans le sport : le mental !
Faire du sport avec un pectus, c’est possible !!
J’en viens à la raison d’être de cet article. Non, ce n’était pas pour exposer mes semblant d’abdos sur le web. Je vous rassure ;). La raison d’être de cet article est de pousser toutes les personnes ayant cette malformations à dépasser leurs peurs, à dépasser leurs complexes et à dépasser leur “handicap” en sport.
Oui, j’ai un pectus, qui plus est, extrêmement développé (3 cm de profondeur). Oui, au dernier test à l’effort, j’ai appris que j’avais 10% de volume pulmonaire en moins que la moyenne des gens. Pourtant, cela ne m’a pas empêcher de finir l’OCC en 2015, le 75km de la Bouillonnante ou encore d’atteindre un sommet après quelques années de sport seulement.
C’est certain que j’ai sans doute plus dur qu’une personne normale. Je sais aussi que je ne serai jamais pro. Mais au final, est-ce que tout cela importe? Le problème de cette malformation n’en est un que si l’on se compare aux autres ! Si l’on reste concentré sur soi, sur son évolution, qu’importe le résultat, qu’importe la douleur ou la difficulté, on fait du sport et c’est ça le principal.
En préparant cet article, j’ai lu très souvent que des personnes handicapées par cette malformation n’osaient pas se mettre au sport parce qu’ils avaient lu que leurs capacités physiques étaient amoindries. Oui, et alors? Alors oui, c’est dur quand on commence à courir mais c’est dur pour tout le monde. Le pectus, on est né avec. On s’en fout de savoir l’effet que cela ferait sans lui, on en saura jamais rien (pour peu qu’on ne fasse pas l’opération).
Concernant l’opération, beaucoup de personnes déclarent que c’est le jour et la nuit. Je veux bien le croire. Mais à quel prix??? Une année de sa vie ! Elle est bien trop courte pour visiter les hôpitaux quand cela n’est pas vital !! D’autant plus que pour les personnes opérées, elles ont surtout gagnée de la confiance en soi pas de la VO2Max.
Elles ont plus faciles en sport parce qu’elles ont surtout pris confiance en elles. Je ne pense pas que ce sont les 10% en question qui changent la donne. J’en reviens à mon cas. Mon médecin m’a ainsi indiqué que pour contrer mes 10%, j’avais développer une fréquence respiratoire beaucoup plus rapide que la moyenne. Cela signifie que mon corps s’est adapté à ma malformation afin de tenter de la contrer.
En conclusion
Si vous n’avez pas de gênes particulières, foncez dans le sport, faites-vous plaisir, vous vous sentirez mieux de jour en jour autant physiquement que mentalement. Oubliez les chiffres, oubliez les regards, le corps est tellement bien foutu qu’il trouvera la parade pour vous emmenez là où vous le souhaitez.
Si votre objectif est de courir un Marathon, courez un Marathon. Vous préférez 10km? Faites 10km. Tant que le plaisir du sport et du dépassement de soi sera à la base de votre motivation rien, ni personne ne pourra vous empêcher d’atteindre votre objectif.
AMEN 😀
Bravo pour cet article.
J’ai moi aussi un PE très marqué esthétiquement (4cm de creux) mais qui ne m’a jamais empêché de vivre mes sports avec passion, en particulier des sports d’endurance, et en obtenant des résultats honorables : top 10% de l’étape du tour (cyclosportive de 140km en montagne ouverte aux amateurs et reproduisant le parcours d’une étape du tour de France), finisher de la Haute Route des Alpes (cyclosportive la plus haute et la plus dure du monde, de Genève à Nice par de nombreux cols), ainsi que de nombreuses cyclosportives dans les Alpes, des courses en courant (38mn au 10km), de la natation : participation aux championnats de France junior dans ma jeunesse, et sauveteur en mer durant mes études après avoir passé tous les diplômes qui incluent bien sûr des tests physiques. Autant dire que mon PE ne me donne pas le sentiment de m’avoir empêché de faire du sport!
Je n’ai jamais effectué de tests médicaux, et à vrai dire je préfère ne pas en passer : savoir que mes capacités sont réduites de x% par rapport à une “normale” que je ne connaîtrai jamais ne me fera pas avancer, bien au contraire cela risquerait de me polluer l’esprit lors d’efforts sur plusieurs heures où la résidence mentale joue autant que le physique.
Le seul inconvénient du PE est esthétique, cela m’a complexé à l’adolescence (j’ai aujourd’hui 31 ans), à présent je trouve qu’il amplifie un peu ma maigreur mais cela ne m’obsède pas et il ne m’empêche pas de vivre!
Bravo pour ton blog, bonne continuation à toi
Sportivement,
LP
Merci pour ton commentaire que je ne vois que maintenant. Quel boulet !
Je t’avoue que le fait de connaitre ma capacité pulmonaire ne m’a jamais préoccupé car, comme tu le dis, dans les épreuves d’endurance, le mental joue un rôle capital.
D’ailleurs, je tente la CCC cette année comme quoi… Plus on est fou ^^
Bonne continuation à toi !
Ju
bonjour , j ai 43 ans et j ai un pectus excavatum de 3 cm , j ai des douleurs constante et j en suis tres complexer
Si vous avez des douleurs, il faut consulter mais généralement ces douleurs sont dues à une mauvaise posture qui découle d’un manque de sport et de confiance en soi…. C’est un cercle vicieux. Allez voir un spécialiste et s’il vous dit que ces douleurs ne sont rien de graves, foncez dans une salle de sport. Le sport est le meilleur médicament contre les complexes 😉
Hello. Ce post me fait un bien fou. Je me suis mise au triathlon sérieusement depuis moins d’un an je sens bien que je suis très limitée. Mon PE est visuellement bien plus marqué que le tien mais j ai l’avantage d être une fille et de le masquer avec un haut de maillot de bain
Enfant on m’a toujours dispensée de sport car j’avais des douleurs théoriques infernales. j en ai beaucoup moins depuis 1 an! Les débuts sont hard core en revanche il vaut mieux être suivi par un bon kiné/osteo qui sait manipuler les corps taillés a la hache comme les nôtres
Bref “ce qui ne tue pas rend plus fort comme dirait l’autre
Force & honneur!✊
Merci pour ton message ! Cela me fait plaisir de voir que je ne suis pas “tout seul”. Effectivement, je n’ai jamais eu de douleurs particulières par rapport à cela et je me dis d’ailleurs que je suis bien chanceux par rapport à cela.
Comme tu dis, “force et honneur” 😉
salut , je me fais operer du pectus le mercredi 25 octobre a Clermont ferrand ,vont me mettre une petite barre en titane que je vais garder 6 mois , ca va me changer ma vie
Bonjour,
Thomas 16 ans a un pectus excavatum trés grave (indice à plus de 5). Le système de ventouse ne marche pas et le chirurgien veut lui “sauter dessus” car il dit qu’il est en insuffisance cardiaque et respiratoire….je doute qu’il soit amélioré par l’opération, par contre il fait de l’aikido et voudrait l’enseigner…il me semble qu’un opération fragilise les côtes et risque de contre indiquer les sports de combat et donc d’être bien plus néfaste au niveau psychologique que l’intérêt apporté. Avez vous des notions par rapport à ça ?
Merci. Vos articles et commentaires me confortent dans l’idée qu’il n’est pas forcément handicapé comme me le renvoie le chirurgien.
Bonjour,
J’urtilise depuis 2 ans une cloche d’aspiration, mon pectus excavatu est quasi symétrique, le résultat est très bon. Je n’ai jamais consulté, j’ai acheté cette cloche en silicone sur ebay.
BONJOUR
aurait tu le lien directement pour dire que cela fonctionne,car j’ai regarder sur ebay mais il y en n’a plein!
merci d’avance!
Salut Julien, je découvre juste ton blog !
Je suis une femme de 18 ans, avec un PE assez marqué. Je me moque du regard des gens, il m’amuse plutôt tout comme toi 🙂 Ce que me gêne plus est sur le plan sportif, j’ai un volume pulmonaire réduit de 30 %, ce qui me gêne énormément dans la vie de tous les jours. Je n’ai jamais fait de scan ou index de haller. .. Je fait en sorte de vivre avec et me battre tous les jours ! J’aime beaucoup le sport, même si certains me sont impossibles à pratiquer, mais j’essaie de m’entraîner chaque semaine pour rester en forme.
Après, ces temps ci j’ai l’impression de me fatiguer encore plus vite….j’ai l’impression qu’il s’est aggravé : on m’avait dit que à mon âge, le PE pouvait évoluer négativement ou non. Mon dernier EFR date de 2 ans, je saurait dans pas longtemps si ça a bougé ou non. Mais déjà au collège quand je montait un escalier de 10 marches, j’était à bout de souffle, ce que les autres ne comprenaient pas, logiquement. Aujourd’hui encore, même au repos, je ressens des douleurs dues à la compression selon ma position. Mais pour moi, j’ai un corps normal, puisque j’ai toujours vécu de la sorte…c’est les autres qui me semblent difformes
Bref j’ai voulu te laisser un petit message car j’ai beaucoup aimé ton témoignage qui m’a touché, respect pour ton courage !
Bonjour, très bon article !
Bonsoir Julien!!! Je m’Appelle Asiah, Je t’écris depuis le Cameroun. J’AI un Bébé de 3 mois, mon premier Bébé qui s’Appelle Nahel. Aujourd’hui, mon mari me fait remarquer que Nahel a un creux a un creux sous là poitrine, c’Est vrai que J’avais remarqué Mais ça n’attirait pas plus mon attention que ça. J’AI donc décidé de faire un tour sur internet et Je découvre le plexus. Je me suis rendu avec lui dans la chambre, J’ai vérouillé là porte et commencer à pleurer en demandant à Dieu “Pourquoi”. Au bout de quelque minutes Je me suis ressaisi et me suis dit:”OK, Il n’Est pas Comme tout le monde et alors quoi??? Il a l’air très heureux avec, là seule que ça gêne c’Est toi. Elevé un enfant est déjà un grand défi, considère juste que ton défi est un peu plus grand que les autres”. Et J’AI commencé à le projeter dans le futur, gagnant le 100 maitre aux JO (c’Est mon rêve) et inspirant doublement Les gens. Ton article vient encore de me redonner confiance. Merci beaucoup!!! Voilà mon contact, Je souhaiterai beaucoup pouvoir échanger plus avec toi. +237 697783102
Génial, merci pour ton message ! Personnellement j’ai un PE prononcé pile au milieu de la poitrine. Cependant , comme j’ai plutôt une forte poitrine , cela n’est pas visible en position debout pour un œil non avisé. Je ressens de temps en temps de légères douleurs , mais ça ne m’empêche en rien de faire du sport (marathon , boxe et spinning !) j’ai d’ailleurs un très beau cœur en pleine forme et personne ne se doute, au vu de mon endurance, que j’ai un souffle plus court que la moyenne :-).
N’hésite jamais à faire du sport, cela fait un bien fou et c’est bon pour votre cœur et vos poumons.
Laura
bonjour à tous!Damien 34 ans,j’ai un PE de 4 cm mais que j’avais pas jusqu’à l’âge de 8 ans mais après il à commencer à apparaître!je faisait du sport et était tout le temps 1er à tous les sports surtout à l’athlétisme,saut de haies,mais surtout course à pied?Ping pong 1er de l’yonne mais depuis que j’ai fumer à 15 ans j’ai tous perdu,j’était 1er de la classe également et ma meilleur moyenne était en sport!des fois je gongle les poumons et arrête de respirer opur pas que sa ce voyent à l’école devant les autres dans les vestiaires ou je change le tee shirt rapidement pendant ce temps de non respiration,bref le calvaire quoi!très essouflée et le coeur bas très vite et raisonne dans tout le corps mais toujours 1er partout!
au delà de la cigarette,je suis quand même super complexer et en plus sa me gêne comme si c’était pas normal!sur le plan psychologique j’en parle même pas,c’est l’hécatombe,et les remarques des autres sa soule à la longue,même mon frère après 34 ans ne ma pas vu beaucoup torse nu,et quand il m’a vu la dernière fois que j’ai été dans sa piscine ma fait la remarque,dit donc tu as un sacré creut la quand même,il s’en étonne encore après 34 ans,mais à dû me voir 15 fois torse nu en 20 ans,la je viens ici car j’ai accueillie une gendarme de 45 ans à ma porte et s’en n’est étonner de suite car elle ne connaissait pas,je suis un beau gosse heureusement mais je peut dire même beau gosse avec ce trou en plein milieu de la poitrine on peut pas avoir toute les filles que l’on voudrai!et c’est très chiant,obliger de ce contenter d’une fille qui l’accepte et pas forcement celle que vous auriez voulu en temps normal,et rien que pour sa,sa casse les couilles en gros!mais au moins je sais quelle même pour ce que je suis et pas pour mon physique ni ma fortune car j’en n’ai pas,lol!je peux vous dire que les gens qui ont sa croit forcement en dieux et le questionne à ce sujet,encore un plus par rapport au autre qui ne croient en rien,même pas en eux même!de plus j’ai 2 enfants avec maintenant depuis 4 ans et sa fait 13 ans que je suis avec!après les problèmes de couples c’est pareil pour tous le monde!lol!mais ici il y en n’a un qui ma fait marrer dans les commentaire,c’est l’histoire de la ventouse à chiotte!ptdr!la piscine j’y va pas depuis l’âge de 15 ans et si j’y vais,je me mais vite dans l’eau pour pas qu’on le voit,et quand je sort de l’eau,je vais vite m’allonger sur le ventre pour pas qu’on voie!en gros je m’empêche de vivre presque et c’est plus fort que moi!c’est relou quoi!au travail comme je travail en cuisine pareil c’est chiant pour ce changer ou de fois je laisse un tee shirt mais après tu as trop chaud!c’est un calvaire tous sa!pour la cloche j’ai dit à ma mère pourquoi tu me la pas mit petit!je conseil à tous les parents de pas laisser leur enfants comme sa et de mettre la cloche avant qu’il est conscience de leur corps sinon il seront obligatoirement complexer du torse!un jour j’ai dit à ma mère vers 18 ans,tu m’a mal fait,je lui en voulait et j’ai fait 2 ans de musculation et 3 ans de capoeira mais sa n’a rien donner du tous mais j’ai pas persévérer non plus car sa ma souler et je voulait passer à autre chose comme profiter de la vie!sa vous suit à vie cette merde et je voie pas sa comme un don mais un fardeau pour ma part,j’ai déjà penser au suicide à cause de sa!mais je préfère la vie mais j’y est quand même penser donc c’est chiant rien que dit penser!maintenant j’ai un craquement depuis 5 ans et quand sa craque quand je redresse mon corps j’ai plus de souffle d’un coup!j’ai fait un pneumothorax il y a un an et j’imagine que c’est dû au PE!pour combler le tous j’ai un dentiste qui as complexer ma dentition depuis 2009 et ma pourri la vie et la santé car aujourd’hui j’ai de gros problème d’occlusion,une déviation de la cloison nasal,une dyspnée laryngée malocclusale et il me manque 7 dents,vive le 100%santé qui ne prend pas en charge les implants!pour moi la vie s’acharne sur moi et je vais pas vous mentir j’en n’ai vraiment hyper marre depuis 2009,j’ai un syndrome de saddam à cause des dents,quel solution me reste t’il!car je peux pas sortir de chez moi depuis 2011 car sa me fait mal au ventre,j’arrive à peine à respirer pâr le nez car j’ai besoin d’une expansion maxillaire mais c’est 1500 euro l’orthodontie plus 12000 euro pour les implants dentaire!alors que j’avait une belle dentition avant de voir ce dentiste qui ma arranché un dents d’occlusion sans me prevenir alors qu’il fallit juste dévitaliser et couronner!j’ai payer 100 eu pour un autre dentiste pour qu’il rééquilibre ma machoire en arrachant une autre dents car c’est 60 euro moins chère que d’en metre une une 1800eu car transvisser sinon c’est 1500 mais irréversible!heureusement que j’ai mes deux enfants car aujourd’hui la vie pour moi c’est de la merde!chaque jour je me bat pour essayer de me sentir bien et respirer!je passe mon temps dans la salle de bain depuis 2011 pour expectorer la sinusite que tous cela me créer!si il y en n’a qu’il veulent m’aidez pour me dents financièrement ou qu’il est dentiste implantologue et orthodontiste pour x raison!vous êtes les bienvenue!mon tel 0768738178!
De plus j’ai horreur qu’on n’ai pitié de moi,et j’ai horreur de faire la victime mais j’ai aucune solution pour essayer de respirer normalement et vivre normal en plus de ce complexe!je me demande juste quand es que j’irai mieux si il n’y as pas de solutions!de plus ce problèmes dentaires me créer une bosse sur la tête et sa me fait comme si j’avais pris un coup,cela m’assomme en permanence toute la journée,me créer des flatulences,parfois je mais des élastiques sur la bosse pour appuyer dessus et les gaz sorte,pas très glamour non plus!vive les dentistes qui font de la boucherie!vive le serment d’hippocrate également!aucune solidarité nul part,vive l’état qui ne pense qu’à s’en mettre plein les poches en nous marchant dessus!et j’en passe mais tous expliquer serait trop long!pour finir,je sais qu’il y à pire mais pareil j’en n’ai marre de me dire cela pour me sentir mieux moi même!bon courage à tous et bonne continuation!
Bonjour, j’ai 16 ans et je suis en Terminale au lycée, et j’ai un PE assez marqué (de base 4 cm mais j’ai porté la cloche à aspiration pendant quelques années donc il s’est un peu réduit). Je ne suis pas là pour parler de l’aspect esthétique très complexant de mon PE, mais plutôt de l’effet que ca a sur ma santé. J’ai toujours été quelqu’un de sportif, pratiquant au moins 1h30 de sport par semaine depuis mes 4ans; et je pense que c’est ce qui explique principalement que je n’ai jamais eu énormément de difficultés en sport à l’école (je parle surtout de la course, j’ai jamais été très bonne mais jamais nulle non plus). Bien sur parfois j’avais des douleurs très intenses au niveau du poumon qui durent quelques secondes et qui arrivent à l’improviste, mais c’était très rare. Mais depuis le confinement et la covid, je ne pratique presque plus de sport, et cette année, quand on a fait course au lycée, j’ai eu énormément de difficultés, pas physiques musculaires, mais purement respiratoires: j’ai l’impression que mon poumon se serre très fort et j’ai une espèce de douleur aigue au niveau l’arrière de mes omoplates, comme si on me piquait avec quelque chose. Sachant que je dois passer le bac d’EPS en course cette année, vous me conseillez de faire un certificat médical afin d’avoir une épreuve adaptée, ou vous pensez que 1 mois c’est suffisant pour m’améliorer (sachant que je ne pourrai pas courir tous les jours) ?
Merci pour cet article très inspirant Julien.
J’ai moi aussi un pectus excavatum qui ne m’a pas posé de problème jusqu’à mes 28 ans où des douleurs thoraciques ont apparues sans qu’aucun autre diagnostique ne soit posé pour comprendre ces douleurs excepté le pectus. Étant un sportif plutôt endurant, j’ai du mal avec les efforts trop intenses, j’aimerais comme tu l’as fait contrôler ma capacité pulmonaire. Quels spécialistes ou quels tests as-tu réalisé pour cela? Merci d’avance
Ma fille de 7 ans à un PE. A l’âge de 3 ans je me suis rendu compte qu’il il y avait quelques chose d’anormal sur son torax. Lors d’une e visite chez le Dr tt de ma fille, je lui ai demandé si cela ne lui semblait pas bizarre…(niveau thorax), Elle m’a répondu que c’était sa morphologie. Il y à une semaine j’ai demandé cette fois ci à mon Dr tt de regarder le thorax de ma fille.
Elle m’a confirmé qu’elle avait un PE.
Je ne sais pas vers qui me diriger,(hors mis service radiologie pour les radios ), mais les spécialistes et autres examens à faire.
Faut il commencer les ventouses ? Nous ne voulons pas la brusquer….
Cody Miller a ce “problème”, et si je ne me trompe pas il a 3 médailles olympiques en natation 🙂
Hello !
J avais également un pectus plutôt important (6cm). J ai jamais eu de soucis pour faire du sport même a haut niveau. J ai quand même décidé de me faire opérer a l age de 27 ans. Je ne regrette absolument pas, et je considère pas avoir “perdu” un an de ma vie bien au contraire et pour plusieurs raisons. Déjà la première c est que mon coeur est moins comprimé et que j’ ai surement gagner des années de vie rien que sur ce sujet ensuite même si on doit stopper le sport pendant 6 mois ce n est pas insurmontable non plus et ça permet de se centrer sur d autres choses.
Niveau sport ce n est pas tant la capacité pulmonaire qui change quelque-chose. Surtout en course a pied puisque la ventilation n est pas du tout un facteur limitant. Par contre le volume d éjection systolique a une grande incidence sur la perf et moi je vois bien la différence.
Voilà pour ma part pour contrebalancer un peu l’idée que l opération fait “perdre” un an. C est cependant un choix important a faire en connaissance de cause.
Bonjour,
J’ai vécu avec un pectus très important 6 cm. J’ai 40 ans. Je n ai jamais pu courir au delà de 2 minutes car je me fatiguais très vite. J’ai décidé de me faire opérer en décembre dernier. Voilà maintenant presque un an et je revis c’ est une seconde naissance. Je cours presque 15 minutes sans être essoufflé 10 mois après l’opération. Mon cœur et mes poumons étaient très compressés. C’est une libération…. je ne remercierai assez le chirurgien et dieu de m’avoir guidée vers l’opération réparatrice. Attention le post op est très très très très douloureux mais ça vaut le coup.